Наша Маша

Перинатальная диагностика не знает имён, историй, семей. Ей всё равно. Её не волнует, сколько ждали ребёнка, как хотели назвать, как выбирали одежду. Не трогает округляющийся живот, интерес старших детей, ожидания бабушек. Нет.
Рутинно делаем рекомендованные врачами тесты. Приходят какие-то цифры… Они сообщают о том, насколько «правильный» получился ребёнок. И вдруг оказывается, что он не очень «правильный».
В нашем цивилизованном обществе считается, что родителям эта информация необходима. Ведь именно они принимают дальнейшие решения… Вот только какие? Какие решения принимают родители? Или мама?
В формулировке перинатальной диагностики это звучит так: оставлять или прерывать — имеется в виду беременность. Но ведь это же по медицинским показаниям. Есть причина.
Медицинские показания с чьей стороны? Женщины? Её здоровью угрожает опасность? Ребёнка? Нет. Угроза — не жизни как таковой, а привычной жизни. Тем представлениям, которые были о будущем — родителей, семьи, ребёнка.
Прогноз. Снова — проценты, цифры, мнения, ещё тесты… И на этом месте мне хочется спросить уважаемое перинатальное сообщество:

Скажите честно, коллеги, почему бы прямо не сказать родителям, что вы не знаете, как будет? Что у вас было столько-то случаев, и вы можете поделиться тем, что вам известно. Почему кто-то себя вправе предсказывать будущее конкретного ребёнка или семьи и озвучивать единственный «выход» — прерывание беременности?

Даже если положительных исходов вы не знаете — может, пока не знаете, может, в вашем регионе их не было, а может, подавляющее большинство таких беременностей просто прерывается, и возможности изучать нет. Просто скажите об этом! Вам же верят.
Для многих родителей это звучит как:
"Убивать или нет?.. Тогда — что потом?.. И если не убивать, то как любить ЭТО?.."
Непонятно что. Непонятно как долго. Непонятно как тяжело. К чему готовиться. И это самое любить — бывает очень страшно.
Припудривая трагичность происходящего «медицинскими показаниями», для многих мам и пап суть не меняется. Хотя формально появляется одобрение, разрешение. Но внутреннего ощущения «правильности» часто нет.
Приходится подписывать согласие на «такого рода помощь». Эта процедура представляется врачами как единственное решение. Ещё хуже — как единственно правильное решение. Совсем плохо, когда просят принять его немедленно.

Спустя время может оказаться, что формально решение было принято родителями — но не ими. Область принятия таких решений лежит за гранью врачебной беседы. Этим занимается перинатальный консультант. Доктор, берущий на себя такую роль без подготовки, подобен тому, кто берётся оперировать без диплома и опыта. Это важно понимать.
Машу тоже хотели вот так «вылечить». Ни по одним тестам она не дотягивала до «правильных» детей. Более того, её жизнь была под вопросом на каждом этапе.
С середины беременности её мама и папа изучали цифры, мнения, случаи. Просили время подумать. Не позволяли страху влиять на свои решения. А страх — вещь заразная. Есть свой, а есть чужой — например, страх врача. Потому что он не знает, что с этим делать. Потому что об этом сложно говорить. Потому что, чёрт возьми, это не лечится. Оно просто есть.
Это были вдохновенные роды. Чувственные, ранимые. Бесчисленные попытки героической мамы пройти этот путь, вступить в роды, открыться опыту и ребёнку, каждый миг преодолевая саму себя…
— Можешь ты посмотреть на неё?
— Конечно. Она прекрасна.
Что побеждает и когда — страх или любовь? Всему своё время и место. В этот раз победила любовь, распускаясь и стирая без остатка всё остальное. Потому что это важнее. Потому что тогда это оказалось правильно. Потому что это её ребёнок, её жизнь и её семья — какие бы ни были наши дети. Маше бесконечно рады братья и сёстры, бабушки и дедушки. Другие дети, завидуя, просят подержать или погладить. Много радости. Много любви.
Никто не знает, сколько всё это продлится и каким будет путь семьи Маши. Но того, что есть и было, — могло бы не быть. А потому — тем ценнее, бережнее, теплее.
Недавно говорили с сотрудником лаборатории перинатальной диагностики. Он признался в глубочайшем чувстве вины и бесконечном сожалении, что долгое время приходится быть спусковым крючком… Запускать каскад действий и решений в русле "жизнь или смерть"
Перинатальная диагностика — бездушная машина. Она прогибает всех участников процесса: врача, женщину, отца, ребёнка, лаборанта. Ей всё равно.
А вам?

Мама Маши:

У меня было четыре долгих месяца на осознание, прозрение. Диагноз — трисомия 18 (синдром Эдвардса), полная форма — поставили в 25 недель. В 12 недель скрининг был отличным. Слегка повышен риск синдрома Дауна (1:290, при пороге 1:300). По Т18 показатель был 1:600!
Я была уверена, что с малышкой всё в порядке. Пол узнали в 12 недель — в центре в Дравлях потрясающая узистка.
Когда на скрининге в 20 недель обнаружились некоторые странности и заговорили о генетике, я пошла на амниоцентез. Хотела доказать, что всё хорошо. Чтобы все отстали.
Гинеколог в роддоме пытался отговорить: «Если не собираетесь прерывать — не делайте». Поняла это позже, после родов. Потому что, когда установили диагноз, ребёнка как будто перестали замечать.
Потом было только:
«Такие дети не живут».
«Средняя продолжительность жизни — 150 дней».
«Таких детей мы не спасаем, не даём, не делаем…»
Для меня аборт изначально был не вариантом. Но всё равно было трудно выдержать давление. Не прямое — в открытую все соглашались: это ваше право. Но потом начинались перечисления: Такие дети страдают. Не могут. Не умеют. Не ходят. Не говорят. Не могут дышать. Есть. Жить…
Представляется единственный путь — спасение обречённого от страданий.
Первое, что помогло вынырнуть из бездны — слова Светы:
«Никто не знает, как будет. Особые дети тоже могут многое».
Потом я начала искать позитивные истории. Для Маши. Для себя. Верить, надеяться, молиться. И случилось чудо.
Маша живёт.
Родилась со средним весом и ростом. Сама задышала. Взяла грудь. Живёт и развивается без вмешательств врачей. Я долго считала, что она уникальная. Но, читая истории в международных группах поддержки, поняла: нет. Таких — много. Да, разброс большой, но сильных детей много. И они выживают, растут, любят и дарят любовь.
Поняла ещё кое-что:
Диагностика не может предсказать ничего.
Маше выпал шанс 1 из 600. Она родилась с трисомией 18.
У моей подруги риск был 1 к 13. Мальчик родился здоровым. Ему сейчас 9 лет.
Наша физиотерапевтка из Хорватии рассказывает, что к ней массово везут детей без диагнозов. Она называет это No Name Syndrome. Пренатально и после родов — никаких отклонений. А чтобы найти сбой — уходят годы.
Генетических нарушений — множество. Большинство не исследованы. Большинство людей не тестируются. У 4 моих других детей — я даже не знаю группу крови.
Про Машу гинеколог на каждом УЗИ спрашивал:
«У этого ребёнка точно трисомия?»
Все органы — в норме. Один порок сердца закрылся спонтанно. Второй не требует операции и не мешает.
Сейчас ей 1,5 года.
В Словении есть группа Zavod 13, созданная мамой девочки Софии с трисомией 13 — ей уже 9 лет.
Международная поддержка — SOFT: https://trisomy.org
Facebook-группы:
Trisomy18.Trisomy13.Awareness
Trisomy Families, Rare Trisomy Parents.
Туда обращаются родители в разных фазах — при риске, при постановке диагноза, после рождения.
Моя статистика: за год — два десятка рыдающих мам после результатов тройного теста. Совершенно зря рыдающих, как выяснилось.
Результат (взгляд медика): здоровый ребёнок.
Результат (взгляд перинатального психолога): стресс во время беременности, перинатальный стресс. Последствия — отдельный разговор.
Просто подчеркну: этот тест при ложноположительном результате запускает процессы, навсегда остающиеся в жизни мамы и ребёнка.
Если заранее понятно, что результат не повлияет на решение сохранять беременность — стоит ли платить за всё это «удовольствие»?
Я счастлива, что работаю с #гуманныйдоктор, и что человек честно говорит женщинам всё это.