Naša Maša

Perinatalna diagnostika ne pozna imen, zgodb, družin. Zanjo je vseeno. Ne zanima je, kako dolgo so starši čakali otroka, kako so ga želeli poimenovati, kako so izbirali oblačila. Ne gane je zaobljen trebuh, zanimanje starejših otrok, pričakovanja babic. Gluho.
Rutinsko opravimo teste, ki jih priporočajo zdravniki. Pridejo neke številke… Te sporočajo, kako "pravilen" je otrok. In nenadoma se izkaže, da ni zelo "pravilen".
V naši civilizirani družbi velja, da starši te informacije potrebujejo. Saj vendar prav oni sprejemajo nadaljnje odločitve… A kakšne? Kakšne odločitve sprejemajo starši? Ali mama?
V formulaciji perinatalne diagnostike to zveni takole: obdržati ali prekiniti — mišljena je nosečnost. A saj gre za medicinske indikacije. Obstaja razlog.
Medicinske indikacije s čigave strani? Ženske? Je njeno zdravje ogroženo? Otroka? Ne. Grožnja ni življenju kot takemu, temveč ustaljenemu življenju. Tistim predstavam, ki so bile o prihodnosti — staršev, družine, otroka.
Prognoza. Spet — odstotki, številke, mnenja, še več testov… In na tej točki bi rada vprašala cenjeno perinatalno skupnost:
Povejte po pravici, kolegi, zakaj staršem preprosto ne poveste, da ne veste, kako bo? Da ste imeli toliko in toliko primerov in lahko delite tisto, kar vam je znano. Zakaj si vsak jemlje pravico napovedovati prihodnost konkretnega otroka ali družine in izreči edini «izhod» — prekinitev nosečnosti?
Tudi če pozitivnih izidov ne poznate — morda jih (še) ne poznate, morda jih v vaši regiji ni bilo, ali pa je velika večina takšnih nosečnosti prekinjena in jih sploh ni mogoče preučevati. Samo povejte to! Saj vam verjamejo.
Za mnoge starše to zveni kot:
"Ubijati ali ne?.. In potem — kaj sledi?.. In če ne ubiti, kako potem LJUBITI TO?.."
Nedoločeno kaj. Nedoločeno kako dolgo. Nedoločeno kako težko. Na kaj se pripraviti. In prav to ljubiti — je lahko zelo strašljivo.
Čeprav je tragičnost dogajanja "zapakirana" v "medicinske indikacije", se za mnoge mame in očete bistvo ne spremeni. Čeprav formalno dobijo odobritev, dovoljenje. Toda notranjega občutka "pravilnosti" — ni.
Treba je podpisati soglasje za "tovrstno pomoči". Zdravniki ta postopek predstavljajo kot edino rešitev. Še huje — kot edino pravilno rešitev. Povsem slabo postane, ko zahtevajo, da se odločitev sprejme takoj.

Po določenem času se lahko izkaže, da je bila odločitev formalno sprejeta s strani staršev — a v resnici ne po njihovi volji. Področje takšnih odločitev presega meje zdravniškega pogovora. S tem se ukvarja perinatalni svetovalec. Zdravnik, ki prevzame to vlogo brez ustrezne priprave, je kot nekdo, ki želi operirati brez diplome in izkušenj. To je treba razumeti.
Tudi Mašo so želeli tako "ozdraviti". Noben test ni pokazal, da bi bila "pravilna" kot drugi otroci. Poleg tega je bilo njeno življenje na vsakem koraku vprašljivo.
Od sredine nosečnosti sta njena mama in oče preučevala številke, mnenja, primere. Prosila sta za čas za razmislek. Nista dovolila, da bi strah vplival na njune odločitve. Strah je nalezljiv. Imamo svojega in tujega — na primer zdravnikov strah. Ker ne ve, kaj storiti. Ker je o tem težko govoriti. Ker, hudiča, tega ni mogoče zdraviti. To preprosto je.
To je bil navdihujoč porod. Čuten, ranljiv. Neskončni poskusi junaške mame, da prehodi to pot, da se prepusti porodu, da se odpre izkušnji in otroku, v vsakem trenutku premaguje samo sebe...
"Ali jo lahko pogledaš?"
"Seveda. Čudovita je."
Kaj zmaguje in kdaj — strah ali ljubezen? Vse ima svoj čas in kraj. Tokrat je zmagala ljubezen, ki se je razcvetela in v celoti izbrisala vse drugo. Ker je bilo to pomembneje. Ker je bilo takrat prav. Ker je bil to njen otrok, njeno življenje in njena družina — kakršna koli že je.
Naši otroci. Mašo z neskončno radostjo sprejemajo bratje in sestre, babice in dedki. Drugi otroci, v zavisti, prosijo, da jo lahko držijo ali pobožajo. Veliko veselja. Veliko ljubezni.
Nihče ne ve, kako dolgo bo to trajalo in kakšna bo Mašina pot. A tega, kar je in je bilo — morda sploh ne bi bilo. Zato je to toliko dragocenejše, bolj nežno, bolj toplo.
Pred kratkim smo se pogovarjali z laboratorijskim sodelavcem. Priznal je globoko krivdo in neskončno obžalovanje, da je moral dolgo igrati vlogo sprožilca... Začeti verižno reakcijo, v kateri ni prostora za človeka.
Perinatalna diagnostika je brezdušen stroj. Ukroti vse udeležence: zdravnika, žensko, očeta, otroka, laboratorijskega tehnika. Njej je vseeno.
Pa vam?

Mašina mama:
Imela sem štiri dolge mesece za razumevanje, spoznanje. Diagnoza — trisomija 18 (Edwardsov sindrom), popolna oblika — postavljena pri 25 tednih. Pri 12 tednih je bil nuhalni pregled popoln. Le rahlo povišano tveganje za Downov sindrom (1:290, mejna vrednost je 1:300). Za T18 pa 1:600!
Bila sem prepričana, da je z deklico vse v redu. Spol sva izvedela pri 12 tednih — v centru v Dravljah je bila čudovita ultrazvočistka.
Ko so pri 20 tednih našli nekaj nepravilnosti in so omenili genetiko, sem šla na amniocentezo. Hotela sem dokazati, da je vse v redu. Da bi me pustili pri miru.
Ginekolog v porodnišnici me je skušal odvrniti: "Če ne nameravate prekiniti — ne delajte tega." Razumela sem to šele po porodu. Ko so postavili diagnozo, otroka skorajda niso več opazili.
Potem je bilo samo še:
"Takšni otroci ne preživijo."
"Povprečna življenjska doba je 150 dni."
"Takšnih otrok ne rešujemo, ne damo, ne naredimo..."
Zame splav nikoli ni bil možnost. A kljub temu je bilo težko zdržati pritisk. Ne neposreden — navzven so se vsi strinjali: to je vaša pravica. A potem so začeli navajati:
Takšni otroci trpijo. Ne zmorejo. Ne znajo. Ne hodijo. Ne govorijo. Ne morejo dihati. Jesti. Živeti...
Prikazana je ena pot — rešiti obsojenega trpljenja.
Prvo, kar mi je pomagalo priti iz brezna — besede Svete:
"Nihče ne ve, kako bo. Posebni otroci tudi marsikaj zmorejo."
Nato sem začela iskati pozitivne zgodbe. Za Mašo. Zase. Verjeti, upati, moliti. In zgodil se je čudež.
Maša živi.
Rodila se je s povprečno težo in višino. Sama je zadihala. Prijela za prsi. Živi in se razvija brez zdravniških posegov.
Dolgo sem verjela, da je edinstvena. A ob branju zgodb v mednarodnih podpornih skupinah sem dojela — ni. Takšnih je veliko. Da, razpon je velik, a veliko je močnih otrok. In preživijo, rastejo, ljubijo in dajejo ljubezen.
Spoznala sem še nekaj:
Diagnostika ne more napovedati ničesar.
Maša je imela možnost 1 proti 600. Rodila se je s trisomijo 18.
Moja prijateljica je imela tveganje 1 proti 13. Fant se je rodil zdrav. Zdaj je star 9 let.
Naša fizioterapevtka s Hrvaške pravi, da k njej množično vozijo otroke brez diagnoz. Temu pravi "No Name Syndrome". Prenatalno in po porodu — nobenih odstopanj. Da bi našli vzrok — trajajo leta.
Genetskih motenj je veliko. Večina jih ni raziskana. Večina ljudi ni testirana. Za svojih štiri drugih otrok — niti krvne skupine ne vem.
Ginekolog je pri vsakem UZ-ju vprašal:
"A je ta otrok res s trisomijo?"
Vsi organi — v mejah normale. Ena srčna napaka se je spontano zaprla. Druga ne potrebuje operacije in ne moti.
Zdaj je stara 1,5 leta.
V Sloveniji obstaja skupina Zavod 13, ki jo je ustanovila mama deklice Sofije s trisomijo 13 — zdaj je stara že 9 let.
Mednarodna podpora — SOFT: https://trisomy.org
Facebook-skupine:
Trisomy18.Trisomy13.Awareness
Trisomy Families, Rare Trisomy Parents
Tja se obračajo starši v različnih fazah — ob tveganju, postavitvi diagnoze, po rojstvu.
Moja statistika: v enem letu — dve desetini mater v solzah po rezultatih trojnega testa. Popolnoma po nepotrebnem.
Rezultat (iz vidika zdravnika): zdrav otrok.
Rezultat (iz vidika perinatalnega psihologa): stres med nosečnostjo, perinatalni stres. Posledice — posebna tema.
Samo poudarjam: ta test ob lažno pozitivnem rezultatu sproži procese, ki za vedno ostanejo v življenju mame in otroka.
Če je že vnaprej jasno, da rezultat ne bo vplival na odločitev o ohranitvi nosečnosti — ali se splača plačati 50 evrov za to "uslugo"?
Srečna sem, da sodelujem z #človekuprijaznizdravnik, in da ta človek ženskam pošteno pove vse to.